Оссифицирующий прогрессирующий миозит

Bug
С нами с: 2003-06-05
Посты: 1

2003-06-05 on 19:36
Ярес Алексей 24 декабря 1999 г.р.
4 декабря 2001 г. у ребенка обнаружили опухоль на шее слева. Ребенка обследовал хирург, после чего, был напрвлен на обследование в ОНКО институт. Поставили предварительный диагноз - злокачественная опухоль.
Были сделаны 2 пункции, диагноз остался в силе.
11 декабря 2001 г. была сделана биопсия, результат - доброкачественная опухоль.
В течении этого времени опухоль начала мигрировать, с шеи переместилась на лопатку, потом подмышку, поясницу.
В связи с этим было решено произвести дополнительные обследования, т.к. онко опухоль, так быстро не мигрирует. Прошли инзопростатный аппарат, результат отклонений от норм нет. Анализы, ренгены, УЗИ, все в норме.
После всех обследований точный диагноз не поставлен.
По случайности попали на прием к доктору медицинских наук, которая одна из немногих встречалась с этой болезнью, был поставлен окончательный диагноз: Оссифицирующий прогрессирующий миозит.
В Молдавии, это очень редкая болезнь и к сожалению о ней мало что известно, лечения нет.
Диагноз неутешительный - за год у ребенка заметно ограничились движения, тяжело поднимает левую ручку, не может хорошо согнутся,хорошо заметны окостенения на спине, особенно в области поясницы.
После года болезни, шишки стали появлятся не только на теле, но и на голове.
В марте 2002 года ребенку дали первую группу инвалидности.

Помогите найти лечение, подскажите где, за какие приблизительно деньги.
К кому обратится?
Будем благодарны за любую помощь!

Пишите на: rsv@wizcount.mldnet.com

Igorjonja
С нами с: 2006-12-26
Посты: 1
Эстония
  

2006-12-26 on 13:07
Добрый день!

Прочитал в интернете о болезни Вашего ребенка. Болезнь эту знаю, сам болею 18 лет. Хотелось бы знать, как у Вашего ребенка заболевание остановилось или прогрессирует! Если Вам интересно что либо узнать... пишите мне (igorjonja[at]mail.ru) !

С уважением, Игорь.